Niñas y niños con discapacidad, en la incertidumbre
Debido a los recortes en el presupuesto que el Gobierno del Estado destinaba al CRIT, cientos de infantes corren el riesgo de quedarse sin los servicios especializados que recibían.
Por Katia Rejón
Mérida, Yucatán, 24 de julio de 2019.- Lo que se anticipó desde hace nueve meses ya está ocurriendo, el Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT) de Yucatán ha tenido que despedir a parte de su personal y, ahora, no se da abasto para brindar terapias a niñas y niños con discapacidad debido, principalmente, al recorte del 70 por ciento del presupuesto que le destinaba el Gobierno del Estado.
Por esta difícil situación económica, madres y padres de familia han realizado tres manifestaciones públicas; no obstante, hasta el momento, no han obtenido ninguna respuesta positiva o siquiera alguna postura por parte de las autoridades de la administración que encabeza Mauricio Vila Dosal.
Según su página oficial, en 10 años, el CRIT ha atendido a más de nueve mil infantes y ofrecido, por lo menos, 770 mil servicios y consultas gracias al convenio entre la Fundación Teletón y el Gobierno del Estado, el cual inició en el sexenio de Ivonne Ortega Pacheco.
El acuerdo consistió en que el Ejecutivo estatal entregaría a dicho Centro 44 millones de pesos anuales, equivalentes a ocho millones de Unidades de Inversión (UDIS). El plazo de 10 años concluyó en 2018 y la administración de Vila Dosal informó que no lo renovaría; sin embargo, se comprometió a apoyarlo con sólo 10 millones.
Al respecto, Dolores Sánchez de Rojas, directora del CRIT desde su apertura y quien renunció hace unos días manifestando “problema de salud”, afirmó que ese sitio no se va a cerrar, sólo se hará más pequeño por los recortes presupuestales y que continuará atendiendo a las niñas y niños.Esto ya se veía venir. En abril de 2019, el presidente de la Fundación Teletón, Fernando Landeros Verdugo, a través de un tuit, lamentó la decisión del mandatario: “La situación en el @CRITYucatan ha llegado a un límite. Pedimos respetuosamente se honre el decreto firmado y las necesidades de los niños de Yucatán @MauVila”, escribió en ese momento.
En el Plan Estatal de Desarrollo (PED) 2018-2024, una de las líneas de acción es “reforzar la atención y calidad de los centros que brindan educación especial y los centros de atención múltiple, con enfoque de inclusión, prioritariamente aquellas asociadas con discapacidad y/o con aptitudes sobresalientes”. La premisa parte de que en la entidad existen 137 mil 94 personas con discapacidad, de acuerdo con el mismo documento.
Por su parte, el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi) apuntaba que, en 2014, el 11.8 por ciento de las personas con discapacidad en la entidad eran niñas, niños y jóvenes de entre cero y 29 años.
Para ese año, el 6.5 por ciento de la población total del territorio presentaba alguna discapacidad, lo que implica un incremento de 0.2 puntos porcentuales en comparación con 2010, cifra que posiciona a Yucatán por arriba de la media nacional que es de 6.0 por ciento.
Sin embargo, a diferencia de estados como Michoacán, Puebla, Nuevo León, Chihuahua, Campeche, Querétaro y Tamaulipas, sólo tiene una instalación que no se especializa en menores de edad, el Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE), según el Directorio Nacional de Centros de Rehabilitación 2019.
Todas las madres y padres entrevistados para este reportaje indicaron que han llevado o llevan a sus hijas e hijos al CREE, también coinciden en que el servicio que ofrece no se acerca a las necesidades ni se compara con el CRIT. Es más, el mismo personal especializado de otros centros de rehabilitación les dicen “vete al CRIT”.
Por ejemplo, la señora Mari Vázquez, madre de una niña de nueve años que asiste al CRIT, declaró que le da coraje vivir a diez cuadras del CREE y que no pueda llevar a su hija. “Como mamá te digo que no me sirve de nada, cuando la llevé sólo le dieron dos sesiones de terapia ocupacional y otro bloque de 10 sesiones en el Hospital O’Horán y ya estuvo”, detalló.
Por el contrario, en el CRIT no únicamente recibe terapia física, sino relajación muscular, terapia ocupacional, de tanque y lenguaje, y cada dos meses tenía cita con la genetista; eso se lo cancelaron junto con el bloque de lenguaje y unas placas, relató.
Es paciente activa del CREE pero ahí mismo le han dicho que está mejor en el CRIT. En la institución gubernamental una rehabilitadora le dijo “¿para qué quiere que le dé terapia a su hija si va a acabar en una silla de ruedas?”.
Madres y padres de familia del CRIT se encuentran preocupados por la falta de certeza en la asignación del presupuesto. Por los recortes, más de la mitad de las 918 familias que acuden allí corren el riesgo de perder, total o parcialmente, las terapias.
Ese Centro cerró sus puertas hasta el 26 de julio para una reestructuración y presentará un nuevo modelo de atención. Hasta ahora, se sabe que de 77 terapeutas sólo quedarán 24 para los casi mil pacientes.
El pasado viernes 12 de julio fue el último día de casi toda la plantilla de especialistas, por lo que las mamás les prepararon una despedida. “Lo que hicieron hoy fue muy hermoso, esperamos haber llegado a la medida de sus expectativas”, dijo una de las empleadas en el micrófono durante esa ocasión.
Las y los terapeutas, así como una doctora de valoración, le dijeron a Mari que era posible que den de alta a su hija, aunque realmente los tratamientos terminan cuando la niña o el niño cumple 18 años. “Ahora van a ser espontáneas, pero si mi hija no las recibe se le engarrotan las extremidades”, explicó.
Xixili Fernández, también madre de una menor con discapacidad, apunta que el modelo del CRIT es de primer nivel. Hay una lista de espera de hasta 400 infantes y, al entrar, se les hace una valoración completa: nutricional, pulmonar, pediatría, odontología, ortopedia, genética, psicología familiar, lenguaje, entre otras.
“Desde hace dos semanas saltó todo el asunto, van a reestructurar completamente y de 77 colaboradores sólo se van a quedar con 24, esto implica que van a quitar especialidades médicas”, lamentó.
Las terapias tienen un costo de acuerdo con el nivel socioeconómico y, por lo tanto, la mayoría no paga nada. Acuden familias del interior del estado, de Campeche y de Quintana Roo, aunque en este último también hay un Centro. Desde hace dos semanas comenzaron a dar altas anticipadas, sobre todo a pacientes con Síndrome de Down.
Alba E. tiene 10 años llevando a su hijo al CRIT y ahora se encuentra en la incertidumbre. Una de las cosas que más le preocupa, además de que le quiten terapias, es que el autobús en el que llega a ese lugar y que sale del parque de San Cristóbal, en el Centro Histórico, va a dejar de operar.
“Yo vivo por el penal y lo más barato que me cobran para llegar es de 180 pesos de ida, más lo mismo de regreso. Son 360 pesos sólo de transporte por una terapia que me cuesta 30 pesos”, reclama.
El vehículo está adaptado para personas con discapacidad, por lo que no es fácilmente reemplazable; en la dirección le dijeron que ahora no pueden pagar el sueldo del operador ni el combustible.
Difícil sustituir las terapias del CRIT
En el último mes, el departamento de Comunicación Social del Gobierno del Estado ha boletinado notas sobre el CREE en las que asegura que “cambia vidas”, acompañadas de fotografías de Vila Dosal recorriendo las instalaciones. La información oficial dice que atiende a seis mil 300 personas al año, las cuales “acuden a terapia para discapacidades visuales, audición, lenguaje, mental y motriz y cuenta con 71 Unidades Básicas de Rehabilitación (UBR) en el interior del estado”.
En el Presupuesto de Egresos del Estado de Yucatán para el Ejercicio Fiscal 2019, el CREE está en un paquete de 56 millones 700 mil pesos, que incluye entrega de prótesis, ayudas funcionales, fotocredenciales y servicios de rehabilitación en las 71 UBR.
Xixili Fernández sostiene que algunas de estas Unidades son “cuartos con una colchoneta y un auxiliar”, por lo que las personas del interior del territorio, aún teniendo UBR en su localidad, acuden a la capital para recibir atención en el CREE o en el CRIT.
Expresó que hay familias que viven en el sur de la entidad y que se levantan a las cuatro de la mañana para llegar al CRIT, en el camión de San Cristóbal. Sus horarios están hechos de tal forma que en un día toman varias terapias para aprovechar el viaje. “¿Cómo llegarán ahora sin el camión y por una sola terapia?”, se pregunta.
Alba E. explica que si no hay continuidad en las terapias de su hijo, todo lo ganado se revierte. “Mi hijo tomaba terapia ocupacional y estaba en un taller de manejo de silla de ruedas que lo ayudaba a moverse de forma independiente. Además de la terapia pulmonar que no dan en el CREE, marqué para preguntar y no cuenta con eso. Él tiene escoliosis de grado muy alto y le comprime las costillas, necesita la terapia pulmonar”, afirma.
Otra madre, Zulemy, coincide: “Queremos que el gobernador nos escuche porque las personas con discapacidad no tienen voz ni voto. Nos dan algo mínimo y quieren que nos conformemos. No apoyan a los niños con discapacidad y no ven que más adelante va a ser peor, ¿qué sucede con las personas adultas con discapacidad?”.
Su hijo, quien tiene Síndrome de West y parálisis cerebral, estuvo un año en el CREE, donde no le daban esperanza. “Una doctora me dijo que no había mucho qué hacer y me mandó a descansar seis meses. Afortunadamente, en ese tiempo me hablaron del CRIT y desde el primer momento que entré me dieron muchas esperanzas que ya no tenía”, platicó.
Le hicieron estudios de todo y detectaron cosas que en ninguna institución de salud le habían dicho. Por recomendación de la psicóloga, lo inscribió a un kinder regular y “fue lo mejor que le pudo pasar a mi hijo, me di cuenta que también ayudé a otros niños porque generaron empatía”.
A Saray Euan le pasó exactamente lo contrario: en el CREE le dijeron que su hija tenía retraso psicomotor, pero en realidad tenía parálisis cerebral. “Fue un golpe muy duro porque me decaí.
“En el CRIT nos dieron apoyo de férulas y andadera. No nos cobran el total, sólo una pequeña parte y hasta hace poco el ortopedista me comentó que mi hija era candidata para una cirugía. Sacamos las placas y todo, me iba a costar cinco mil pesos porque la Cruz Roja y el CRIT tenían convenio. Ahora me costaría 35 mil pesos”, expresó.
A Delmy le preocupa mucho que otros centros no tengan ambulancia. Hace tres años a su hijo le dio una diarrea severa y del CRIT lo transportaron a una clínica particular. “Necesitamos que nos escuchen y se sepa la verdad. Veo que le están dando mucha promoción al CREE pero no dicen la verdad”, comenta.
Respecto al programa de Transporte de Personas con Discapacidad Motriz que anunció Vila Dosal en diciembre pasado y que se puso en marcha en abril de este año, ella cuestiona “¿por qué no dicen que el transporte es sólo para instituciones de Gobierno? Muchos parientes leyeron el periódico y me dicen ‘mira, para que lleves al niño’, y les digo ‘no, nena, ya pregunté y me dijeron que sólo es para las instituciones de Gobierno’”.
En este periodo en que el CRIT se encuentra en proceso de cambiar el modelo, algunas mamás han acudido de nueva cuenta al CREE para agendar las terapias que se puedan. Fernández cuenta que ya comenzó a recibir “peros” y, posiblemente, al no darse abasto en el único Centro de Rehabilitación del estado, abran lista de espera.
Para este reportaje, la autora se contactó con Comunicación Social del Gobierno del Estado de Yucatán solicitando una postura oficial. Hasta el momento de esta publicación, no hubo respuesta.